quinta-feira, 17 de maio de 2018

Câmara aprova Programa de Apoio aos Portadores de Doenças Raras em JP

O Plenário da Câmara Municipal de João Pessoa (CMJP) aprovou, na manhã desta quarta-feira (16), Projeto de Lei do vereador Lucas de Brito (PV) que institui o “Programa de Apoio aos Portadores de Doenças Raras no Município de João Pessoa”. O texto foi acolhido pelos parlamentares, que se sensibilizaram com a relevância do assunto para os cidadãos residentes na Capital paraibana.
O Programa será desenvolvido em conjunto com a sociedade civil organizada e a Rede Pública Municipal de Saúde, com o apoio de especialistas, familiares de portadores e associações. Ele terá como objetivo a divulgação de informações, a promoção e o acompanhamento pelo poder público de todos que tenham um diagnóstico de doenças raras ou que apresentem seus sintomas.
O PL ainda inclui a pesquisa sobre causas e motivações, bem como a criação de um banco de dados completo com todas as informações possíveis e existentes sobre as doençasraras, facilitando, assim, o direito constitucional ao acesso à informação. “Nossa proposta também prevê o desenvolvimento de campanhas de esclarecimento da população sobreo tema, especialmente sobre seus sintomas, tratamentos e locais de atendimento para informações e encaminhamentos”, destacou Lucas.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras são enfermidades que atingem 65 pessoas a cada 100 mil, possuindo sua maior ocorrência de natureza genética, correspondendo 80% dos casos, sendo 20% provenientes de causas infecciosas, imunológicas e ambientais. Estima-se que no Brasil cerca de 13 milhões de pessoassejam portadoras desta enfermidade. Nesse cenário, a Paraíba se destaca como um dos Estados com maiores índices de doenças raras no país.
A matéria pretende dar visibilidade ao tema, contribuindo para a minimização de estigmas, do preconceito e da exclusão social que muitos portadores de doenças raras e seus familiares sofrem. “Compreendendo que muitos sãos os desafios a serem enfrentados e este Projeto de Lei coloca o município de João Pessoa na direção de promover melhor auxílio aos portadores, familiares e profissionais de saúde para o enfrentamento destas doenças”, acrescentou o vereador.
Assessoria 


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